我的儿子牛牛今年六岁，没有叫过我一声妈妈，目前还在学习坐立的动作，学习吞咽，必须用鼻胃管喂食…
他是一个极重度残障的孩子，小小年纪已经开过心脏和脑部的大手术。
这一路走来跌跌撞撞，其中艰苦难以言喻，虽然他没有办法摆脱疾病的阴影，但我永远不会放弃希望。
牛牛在三个月大时打了三合一疫苗之后，出现颈部收缩头部下垂的点头动作，经在长庚做脑波检查后，医生告知是婴儿点头痉挛，此时我犹不知这个病究竟多严重，等到上网找了一些资料之后，心里一下沉到冰点…因为这个病不容易治愈，并常伴随严重的智能不足及运动障碍，这对我来说犹如是晴天霹雳的打击，让我无法接受这个事实！我一直不断地自欺欺人的告诉自己，也许长大会好一些…但随着时间的流逝，牛牛的情况非但没有改善，医师更在一连串检查之后，还告诉我，他得了另一种心脏疾病肺动脉血管狭窄，他的心脏一定得要开刀！
但碍于牛牛公斤数不足，所以得再撑到年龄较大时，再来做处理。我听到时只有一直流眼泪，久久无法自己…
我的命运多舛，曾经有过一次不愉快的婚姻，前夫因为宗教为由，辞去了台塑的工作，整天在家里念经，不负家庭责任…我只好靠着送报、送羊奶等维生，白天也必须到工地工作。
后来我们在８５年离婚，离婚后，因朋友介绍我认识牛牛的父亲…９０年我生下牛牛，牛牛的癫痫发作之后，牛牛的爸爸在他母亲极力反对下，离开了我跟牛牛，不愿意负担牛牛任何责任。
我面临孩子重症和感情生变的挫折，曾经心灰意冷的想不开，但只要看到牛牛无辜的眼神，我就无法坐视不管。
牛牛在长庚做了近一年的治疗，每天不定时的发作，有时两眼失神，有时四肢抽搐，发作后身体软弱无力，我看了好心疼、好无助！
在热心的亲朋好友引介下，我也跟着求神问卜，结果还是没有改变，花钱花时间之外，有时还让牛牛受罪。
现在想起来很可笑，但当时却是病急投医，真是可怜天下父母心啊！
眼看牛牛毫无起色，医生说可以打类固醇试试看，刚开始他发作癫痫的次数变少，似乎有好转，但有一天他生病高烧不退，好像喘不过气似的，医生说牛牛心脏要开刀，否则有生命危险！
在牛牛不到一岁的时候，他做了心脏开刀的大手术，开完刀后，牛牛在加护病房中突然癫痫发作，在场的医护人员都吓了一大跳。当我进到病房，牛牛泛着泪光看着我，我的心真的好痛好痛，我多么希望是我替他受苦啊！
手术后，我也让牛牛尝试针灸，试遍各种控制癫痫的药，他的身上不知扎了多少针，但结果癫痫还是发作频繁…医师告诉我唯一只能做胼胝体切开术，才有机会得到控制，于是９２年时，不到３岁的牛牛又做了一次脑部大手术，这次手术比起心脏手术又更久，从中午十二点一直到隔天的凌晨二点，等孩子推出手术台，我整个人就像泄了气的皮球，实在是身心俱疲！
不过，我真的很感谢医生和朋友在一路上帮我打气加油，手术后，牛牛在病情上和发展上有进步，也开始到了特殊儿童发展中心接受教育，而当时的我也用尽了我所有的积蓄…
不幸的是，而在牛牛开完刀没多久，我因感冒高烧不退，头晕昏倒而被人送去了医院，检查后才发现得了血癌。
我是特殊的ＲＨ阴性ＡＢ型，茫茫大海不容易找到适合我的骨髓，所以能做的只是支持性的治疗和固定服药控制。
虽我尝试过再谈感情，但感情的最后，往往得到的都是无情的伤害…所以我避谈感情，只因我害怕一次又一次地被无情的利刃所伤。
目前的我做的是临时的工作，薪水一个月不到一万五千元，支付牛牛的学费、生活费、房租等，几乎都是透支，没有钱就去跟银行借钱，至今还背负了好几万元的债务。
朋友建议我回家…但我爸妈家生活也不好过，且我家只有妈妈在工作，所以我更不能回去造成他们的负担…当然，也为了省钱，所以我一天只吃一餐。
为了牛牛的顽疾，这些年让我不知花费多少心力，四处奔波不算辛苦，金钱耗费也在所不惜…但结果却总不称人心意。即使如此，我始终不放弃任何治疗的机会，而对于我的疾病也永远抱持乐观奋斗的决心…
因我知道，牛牛的将来只能靠我尽全力去帮他，他才有可能获得改善，才有可能有生命的奇迹出现。
记得曾经看过一句话：生命的缺陷，需用爱弥补！
虽然，牛牛和我未能摆脱疾病的阴影，但我却明白我已走过幽谷，正朝生命的高峰迈步。
牛牛虽然是个极重度残障的孩子，但从他身上我却学到许多常被忽视的哲理，知足常乐、逆来顺受和简朴不争；这虽然有点甜柠檬的心态，却真是我常省思与汗颜的，也许他们真的是折翼的天使！
但愿有相同处境的朋友们，永远不放弃希望，我走过许多辛酸路，在此愿意把这些历程与大家分享，也许能让有相同处境的朋友知道在这条艰辛的路上，大家不会孤单，我们将并肩同行！ |
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